Vezi continutul

Asociaţia Provita filiala Gorj

membră a Federaţiei Provita. "Cel mai dezastruos lucru de pe pământ este ca pântecele maicii tale să-ţi devină mormânt."

Arhiva

Categorie: Sindrom DOWN

Aceasta este mărturia lui Verity Swayne, mamă a 4 copii, care povestește ce a simțit și prin ce a trecut după ce a aflat că cel de al patrulea copil, o fetiță, are sindrom Down.

În urmă cu 2 luni am urmărit un interviu în care se discuta despre etica avorturilor eugenice (avorturi selective în urma dizabilităților constatate la făt). Am fost inițial supărată atunci când moderatorul a pus întrebarea de ce ar vrea cineva să aibă un copil cu dizabilități severe, însă mi-a amintit imediat de propria mea furie și ignoranță atunci când eu și soțul meu am aflat că vom avea un copil cu sindrom Down.

Mi se împlinise deja visul de a deveni soție și mamă. Fusese cea mai frumoasă parte din viața mea să ma dedic total familiei noastre. Ne rugasem mereu pentru copiii noștri să fie perfecți și sănătoși și, deși mă doare să o spun, îl implorasem zilnic pe Dumnezeu rugându-mă să nu am copii cu nevoi speciale, copii cu sindrom Down. 

Îmi doream și credeam că merit versiunea mea pentru o viață perfectă, lipsită de probleme. Așa că atunci când am aflat în luna a 5-a de sarcină că Belinda este un copil cu sindrom Down, m-am simțit speriată și trădată de Dumnezeu. „Doamne ți-am cerut un copil sănătos și nu m-ai ascultat” este ceea ce am gândit atunci” (Nu este ceea ce gândim uneori când nu primim ceea ce ne dorim?).

Continuarea aici.

Facebook / Brittany Cook Photography

Când s-a născut medicii i-au spus părinților lui Buddy Wood că fiul lor, diagnosticat cu sindrom Down, nu va apuca vârsta de un an. Buddy s-a încăpățânat însă să-i contrazică pe medici și nu numai că a trecut de vârsta de un an, ci a împlinit recent 65 de ani, motiv pentru care familia și prietenii i-au organizat o petrecere și o ședință foto. Fotografiile au fost făcute atunci când Buddy, care locuiește în Florida, și-a vizitat familia în Virginia. 

Nepoata lui Buddy a avut ideea cu ședința foto și a invitat cu această ocazie un băiețel, Sutton, tot cu sindrom Down să i se alăture unchiului ei. După cum se vede în pozele alăturate a fost o ședință foto reușită. Într-una din poze Buddy și micuțul Sutton țin în mână o pancardă cu mesajul  ”THE LUCKY FEW” – „Puținii Norocoși”. 

Continuarea aici.

Foto: Facebook.com/ThePeanutButterFalconMovie

Peanut Butter Falcon, un film independent ce îi are ca protagoniști pe Shia LaBeouf și pe tânărul actor Zach Gottsagen, care suferă de sindromul Down, a făcut o impresie foarte puternică la Hollywood. O rescriere a poveștii clasice Huckleberry Finn, filmul a fost foarte bine primit de o mare parte a criticii și există zvonuri potrivit cărora Gottsagen ar putea fi nominalizat la Oscar – ceea ce ar reprezenta o realizare în premieră pentru actorii cu sindrom Down. Dar filmul a făcut mai mult decât să câștige recunoaștere; potrivit lui LaBeouf, relația cu Zach Gottsagen i-a salvat viața.

Într-un interviu cu Cathy Newman de la Channel 4, un post de televiziune din Marea Britanie, LaBeouf a explicat că industria filmului îl epuizase, dar această peliculă a fost altceva decât ceea ce făcuse până atunci. „Nu am lucrat niciodată cu un actor ca el”, a recunoscut. „Nu mai fusesem niciodată implicat într-un proiect ca acesta. Am simțit că va fi o experiență cu adevărat eliberatoare, și ca să fiu destul de sincer, la început am fost îngrozit. Știam că el va fi vioara întâi, știți, și eu îl voi acompania. Dacă el avea să se ducă la stânga, și eu trebuia să merg la stânga. Nu mai fusesem niciodată în situația în care atât de multe lucruri depindeau de a rămâne deschis, de a reacționa și de a asculta un alt interpret. Înainte am fost destul de egoist în ceea ce privește alegerile pe care le-am făcut și modul de a lucra.”

El a explicat în continuare că Zach Gottsagen „l-a îmblânzit”: „Îmi pierdusem inocența. Iar caruselul în care trăiam își pierduse farmecul. Dar, când am reintrat în joc alături de cineva care venea din afara acestui carusel, jocul a devenit din nou interesant pentru mine.”

Continuarea aici.

Troy Griffith, un broker de împrumuturi ipotecare din comitatul Forsyth, statul american Georgia, este un mare iubitor de muzică country, care atunci când a combinat marea lui pasiune cu dragostea pentru fiica sa a reușit să emoționeze o mulțime de oameni. Troy a înregistrat piesa ”Ten by Twelve” („10 pe 12”), în care este vorba de fiica lui cu Sindrom Down. Piesa, compusă de Germain Brunet, a adunat deja mii de vizualizări.

Cântecul descrie bătăliile pe care a fost nevoită să le ducă încă de la naștere Lily, fiica lui Troy, începând cu cele 5 săptămâni pe care le-a petrecut în secția terapie intensivă neonatală luptându-se pentru viață. „Am vrut să împărtășesc lumii dragostea mea pentru Lily și să arăt prin ce trec în fiecare zi familiile cu nevoi speciale.”

Inițial, Troy a înregistrat melodia într-un mic studio, dar după ce a captat atenția publicului, piesa a fost produsă gratis la Studioul Blackbird din capitala muzicii country Nashville, care este deținut de superstarul country Martina McBride.
Cântecul „10 pe 12” spune povestea lui Lily, iar titlul se referă la măsura (10 pe 12 picioare, adică 3 pe 4 metri) a camerei de la terapie intensivă în care fiica lui Troy a dus lupta pentru a supraviețui în această lume. Apoi, de fiecare dată când Lily are de dus o bătălie, cum ar fi să facă față bullyingului din partea colegiilor de școală sau să depășească vreun obstacol specific celor cu Down, aceasta revine în „camera de luptă 10 pe 12 (3 pe 4)”.

Pe măsură ce cântecul a devenit tot mai popular, planurile lui Troy au devenit mai ambițioase și intenționează să folosească melodia la strângerea de fonduri pentru organizațiile care sprijină copiii cu nevoi speciale. Troy spune că „10 pe 12” este un omagiu nu numai pentru copiii cu Down, dar și pentru alți copii cu nevoi speciale cu ar fi cei cu autism sau cancer. (articol de aici)

DART_1unnamedDART_2

http://ziarullumina.ro/search/node/down

http://ziarullumina.ro/pro-vita/fragilitatea-interzisa-copiilor-cu-sindrom-down

http://stiripentruviata.ro/proiectul-felicitarilor-copiii-cu-sindrom-le-multumesc-parintilor-pentru-ca-au-ales-viata/

https://proiectulsindromdown.wordpress.com/